Convegno Nazionale Associazione TOSCANA e LOMBARDA Idrocefalo e Spina Bifida Firenze 17 – 18 ottobre 2015 (Le conclusioni)
Proviamo a fare un breve sintesi dell’appuntamento Congressuale nazionale di Firenze…..
Ovvero quel momento di incontro, di confronto fra le famiglie e con gli “addetti ai lavori” , la cui importanza sicuramente trascende il solo aspetto informativo, pur qualificatissimo, in quanto consente l’avvio – o in molti casi il consolidamento – di un vero e proprio tessuto di relazioni interpersonali all’interno del “movimento” spina bifida. Forse mai come in queste occasioni, ci sentiamo uniti, meno soli, nell’affrontare le difficoltà presenti e , soprattutto, il domani.
L’evento è stato frutto dell’impegno congiunto dell’A.L.I.S.B. e dell’A.T.I.S.B., che hanno voluto unire forze e risorse, per cercare di realizzare un qualcosa di utile per tutti. Già questo è un segnale “forte”, che indica come le nostre Associazioni stiano percorrendo con convinzione la strada della collaborazione, della fiducia reciproca, del bene comune…ed i risultati ci sono !!! Vediamoli questi risultati.
Decisamente buona la partecipazione, sia di famiglie e sia di operatori sanitari, per un totale nelle due giornate di circa 170 presenze, suddivise principalmente fra le due Associazioni organizzatrici, ma con provenienze anche da Veneto, Emilia Romagna, Piemonte, Marche, Campania, Umbria, Liguria; nonché la gradita adesione della Associazione Spina Bifida Catalana, con due rappresentanti da Barcellona
Hanno portato la presenza “istituzionale” l’Assessore Regionale alla Salute Stefania Saccaridi, il Direttore Generale dell’AOU “Meyer” Dr. Alberto Zanobini e per la Società Italiana di Neurochirurgia il Dr. Giuseppe Talamonti.
I Relatori della prima giornata – medico/scientifica – hanno visto la presenza di qualificati specialisti nazionali ed internazionali, per i quali non è semplice (ne giusto) fare classifiche di “merito”, ma volendo comunque provare ad indicare dei nomi, si potrebbe citare il Dr. Samer K. Elbabaa Neurochirurgo dell’Università di Saint Luis (USA), con ampia e consolidata esperienza di chirurgia fetale, il Dr. Gerard Bollini Chirurgo Ortopedico all’Ospedale La Timone di Marsiglia, vero “guru” nel trattamento delle scoliosi ed il Dr. Michele Spinelli dell’Ospedale Niguarda di Milano, referente nazionale per il trattamento di stimolazione sacrale nelle lesioni midollari. Ma, bene chiarirlo ancora, questa non vuole essere una “classifica” di merito e/o bravura, che viceversa accomuna tutti gli intervenuti.
Le Relazioni della seconda giornata – a carattere sociale – sono state suddivise in due sessioni in parallelo, al fine di garantire l’interesse dell’auditorio per qualsiasi fascia di età. Si è così dato vita ad un workshop sulla sessualità per i più “grandi”, in contemporanea ai temi dello sport disabili e progetto “Cammino di Santiago” per tutti gli altri. Per sviluppare il dibattito sulla sessualità sono intervenuti Max Ulivieri – saggista del Centro Studi Erikson di Trento; il Dr. Marco Ruini del Centro Anemos di Reggio Emilia e la Dr.ssa Valeria Alpi del Centro Stud Handicap di Bologna……un solo commento: semplicemente splendidi !!! Due ore di dibattito intenso, partecipato, coinvolgente. I ragazzi e ragazze presenti non lo dimenticheranno facilmente.
In plenaria, viceversa, hanno presentato i loro lavori la SportAbili di Trento – da oltre un decennio attiva nello sport “per tutti” e Pietro Scidurlo, ovvero quel ragazzo che in sedia a rotelle ha percorso l’intero Cammino di Santiago (oltre 840 km…) e scritto l’omonima guida “Il Cammino di Santiago per tutti”. Molto emozionanti i filmati, con il volto della fatica e della felicità.
La chiusura del Convegno è stata affidata a quel medico, a quella persona, che alla cura della Spina Bifida ha dedicato una intera vita professionale ed umana: il Dr. Alfredo Danti. Mancherà a noi, mancherà a tutte le famiglie d’Italia.
Adesso occorre guardare avanti, cercando, se possibile, forme di comunicazione e collaborazione con altre realtà associative, per evitare la concomitanza di grandi eventi (come purtroppo accaduto in questa occasione), nel solo interesse dei portatori di Spina Bifida e loro famiglie.
C’è bisogno di concretezza, di efficacia, ma ancor più di un sano spirito solidaristico.
Coloriamo le idee con i fatti !!!
Il Presidente dell’A.L.I.S.B. Mariano MANIERI
Il Presidente dell’A.T.I.S.B. Marco ESPOSITO